이번 미국산 쇠고기 수입과 관련한 광우병파동에서 묻혔지만 토론회에서는 2003년 30대 여성이 광우병 쇠고기와 관련이 있는 변형CJD(variant CJD; vCJD)가 아니었나 하는 의혹이 제기되었습니다. CJD감시센터를 운용하고 있는 질병관리본부와 해당 환자의 치료를 담당한 임상의사는 동 사례가 변형CJD가 아니라 자발형CJD(spontaneous CJD, sCJD)로 최종 결정되었다고 증언하였습니다. 물론 부검이 이루어지지 않았지만 임상 및 검사소견이 sCJD에 합당하였다는 것입니다.

이번 광우병사태에서 프리온질환의 전문가가 없다는 지적과 함께 전문가 육성의 필요성이 제시되고 있습니다. 하지만 실험분야의 전문가, 임상의사 그리고 부검전문가 등이 소수이긴 하나 국내에서 활동을 하고 있습니다. 이들이 흩어져 있어 제몫을 하지 못하고 있는 현실이기는 합니다.

국내에는 공식적으로 인정된 vCJD환자가 보고된 바는 없습니다. 그리고 보고되고 있는 sCJD환자 역시 국제적으로 알려진 것처럼 인구 100만명 당 1명 꼴에 훨씬 미달하고 있습니다. 아마도 환자가 전문가의 눈에 띄지 않고 있기 때문일 가능성이 높습니다. 실제로 1996년 영국에서 vCJD환자가 발생한 다음 sCJD의 보고사례가 증가하여 소 광우병의 영향이 아닌가 의심받기도 하였습니다만, 영국정부의 CJD감시체계(CJDSU)의 기능이 활성화된 때문이라 평가되고 있습니다.

환자를 전담하여 치료할 수 있는 시설이 없는 것도 문제입니다. 일반 의료시설을 이용하는 경우에 다른 환자들에게 위험요인이 될 수도 있습니다. 실제로 CJD환자가 임상증상을 보이기 전에 수술을 포함하는 치료를 받게 되는 경우 다음 환자에게 영향을 미칠 가능성이 있습니다.
따라서 환자를 조기에 진단하여 다른 환자를 보호할 수 있는 감시체계의 구축은 절대적으로 필요하다 하겠습니다. CJD감시체계(CJDSU)를 활성화시켜, 광우병 쇠고기와 관련이 있는 vCJD환자를 조기에 발견하여 적절한 역학적 조처를 취할 필요가 있습니다.

감시체계의 핵심은 CJD환자를 치료할 의료시설입니다. 이곳에서는 CJD 등, 프리온병으로 진단된 환자들을 치료할 뿐 아니라 치료방법을 개발하는 연구를 수행하게 될 것입니다. 하지만 환자나 보호자들이 드러나는 것을 기피하는 경향이 있을 뿐 아니라 부검을 거부하는 경우가 대부분입니다. 부검승낙을 받아내도 부검을 실시할 수 있는 여건이 되지 않는 경우가 많습니다. 이미 알려진 것처럼 CJD환자의 최종진단은 부검을 실시하여야만 확정되는 것입니다. 물론 부검시설도 오염이 확산되지 않도록 하는 특수한 조건을 갖추어야 하는데 우리나라에는 1곳밖에 없습니다.

따라서 국립의료기관에 희귀전염성질환을 가료하는 병원을 설립해야 합니다. 전북대학교 수의과대학에 지난 해 12월 설립한 인수공통질환 연구소에서는 소의 광우병(bovine spongiform encephalopathy; BSE)이나 사슴의 만성소모성질환(chronic wasting disease; CWD)을 관리하는 연구를 담당하도록 하고, 별도로 설립할 희귀질환 임상연구소에서는 환자의 치료와 전파를 차단하는 방법들을 연구하도록 해야 할 것입니다.

치명적 질환인 CJD 등 프리온질환을 체계적으로 치료하고 환자의 부담을 덜어줄 수 있는 지원체계가 필요합니다. 부검을 통하여 CJD 등 프리온질환으로 최종 확정되는 경우 치료에 들어간 진료비를 보상해줌으로써 이 치명적 질환으로 고통받는 환자와 가족을 도와줄 수 있을 것입니다.


의료기관의 설치, 운영과 환자를 지원할 재원은 미국산 쇠고기 수입업자가 수입금액의 0.1%내외의 분담금을  내어 만드는 기금을 설치하는 것은 어떨까 합니다. 미국산 쇠고기의 수입이 광우병의 위험을 안고 있다면 그 정도의 분담금을 내는 것도 필요할 것 같습니다.

이러한 연구기관이 설립되고, 젊은 병리학자가 기피하는 부검을 전담할 병리전문가가 필요하다면 눈초 역시 적극 참여할 의지가 있습니다. 사실 4년전 여름 모병원에서 사망한 CJD의심사례를 부검하게 된 눈초는 30도를 넘는 폭염 속에서 밀폐된 조그만 공간에서 2시간이 넘게 진을 빼고는 회복하는데 3일이나 걸렸던 경험이 있습니다. 물론 그날 저녁 아내로부터 부검을 피하지 그랬느냐는 야속한 듯한 말을 들었습니다.